Ольга Слободчикова — защита прав орфанных пациентов — NND
Задаём вопросы Ольге Борисовне Слободчиковой.
Ольга Борисовна расскажите о себе и о Вашей работе?
Я юрист, и в жизни работала в разных сферах юриспруденции, занималась и корпоративным правом, и финансовым, в последние 2 года я занимаюсь юридической помощью орфанным пациентам, прежде всего пациентам со СМА, направленной на получение ими патогенетической терапии. Сейчас зарегистрировано уже 2 препарата в РФ: Спинраза и Эврисди (Рисдиплам). Несмотря на наличие на рынке таких препаратов получить их от государства, за счет бюджета пациенты не могут. Прежде всего взрослые пациенты, поскольку по детям вопрос решен Фондом «Круг добра».
В настоящее время моя помощь пациентам СМА бесплатна. Поэтому если среди читателей есть пациенты, нуждающиеся в юридической помощи, я оставляю свой Фейсбук для связи, пожалуйста обращайтесь.
Когда Вы решили стать юристом и почему?
Я поступила в МГЮА в 16 лет, не знаю, насколько именно тогда это было осознанно. Мне кажется, я была совершенно инфантильным и одновременно амбициозным ребенком, и следовала советам родителей, и наверное моде, в начале 90х профессия «юриста» стала модной, а конкурсы на эти факультеты самыми высокими. Так я там и оказалась.
Какими были первые шаги в профессии?
В начале я попала в сферу недвижимости, и это было вообще не мое. Хотя я диплом защитила про эту недвижимость, на пятерку. Зря ничего не происходит.
Вы, в суде, отстаиваете право людей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (далее СМА) на получение за счёт государственных средств необходимых лекарственных препаратов, стоимость которых невероятно высока. Что привело Вас к работе по защите интересов орфанных пациентов?
Это было в конце 2019 года, когда только началась борьба пациентов (в основном родителей детей со СМА) за первый зарегистрированный препарат Спинразу. Первые суды, когда еще не была сформирована судебная практика по регионам, когда диагноз СМА был малознаком, были непростыми, у судей было много вопросов, сомнений, но в итоге мы получили положительную практику. И она тоже в какой-то степени стала помогать в прохождении судебного этапа борьбы за препарат.
Что Вы можете сказать о своих клиентах с диагнозом СМА, можно их охарактеризовать? Есть отличия клиентов с диагнозом СМА от остальных клиентов?
Первыми были именно дети-пациенты СМА, очень умные, сообразительные, способные ребята, не отстающие в учебе от сверстников, и даже обгоняющие их, терпеливые и добрые. А еще у них потрясающие мамы, мамы детей со СМА, и мамы взрослых пациентов со СМА – это самые сильные мамы. Это локомотив, это их руки, ноги, это именно благодаря им все на самом деле: и развитие этих ребят, и их реабилитация, их лечение, и борьба с Минздравами тоже. Мамы делают очень много. Больше юристов, больше медиков, никто и никогда не сделает столько, сколько делают они.
Взрослые пациенты со СМА, многие работают, имеют семьи, и даже являются кормильцами в этих семьях. Очень сильные люди, не смотря на все испытания, с которыми сталкивает болезнь.
Ольга Борисовна в чем плюсы и минусы работы по отстаиванию интересов тяжелобольных людей? Вы в работе часто сталкиваетесь с людской болью и горем, что помогает Вам черпать силы и продолжать работать в данном направлении?
Самый большой мотиватор – это то, что ты кому-то помог. Вот не было у человека лечения, не было надежды, терялись время и силы. И вот когда он получает наконец препарат, это самый сильный момент в моей работе. Понимаешь, что всё не зря. Вот он – результат, который бесценен, потому что жизнь бесценна.
Бывают ли моменты, когда Вас покидают силы и желание заниматься защитой прав орфанных пациентов?
Иногда просто устаю физически от переездов, перелетов. Надо выспаться и отдохнуть.
Как окружающие и коллеги воспринимают Вашу работу? Как коллеги относятся к специфике Вашей работы не предлагали ли они Вам заняться более простыми и более обеспеченными клиентами?
Предлагали. Наверное, у меня есть какая-то внутренняя потребность помощи таким пациентам.
Известному юристу Плевако принадлежит фраза, что за прокурором стоит закон, а за адвокатом человек со своей судьбой со своим чаяниями и этот человек взбирается на адвоката и ищет у него защиты и очень страшно поскользнутся с такой ношей.
Могли бы Вы прокомментировать это высказывание?
Позиция защиты вообще нацелена на человека. Виновного либо невиновного. Мои клиенты – борются за свою жизнь и здоровье, за ними нет вины априори.
Поэтому мне с одной стороны проще (не нужно договариваться с собой), с другой это более ответственно, потому что проиграть вообще нельзя.
На странице в Фейсбуке Вы пишите — юрист против Минздрава.. А что бы Вы хотели изменить в системе здравоохранения и всегда ли правосудие на стороне человека? Фемида слепа?
Хотелось бы чтобы законы исполнялись, банальная вещь, однако с этим сложно. Люди приходят в суд за защитой своих прав, не потому что им так хочется поучаствовать в судебных тяжбах, это вынужденная, нелегкая мера, когда иные способы реализации прав не работают. В случае судов с государством за лекарственное обеспечение речь идет о реализации самого важного права человека – на жизнь. Конечно человек не должен оказываться в такой ситуации, что ему необходимо прибегать к судебной защите своих конституционных прав, что он вынужден судиться с государством, гражданином которого он является. И таких нарушений в сфере лекарственного обеспечения очень много в нашей стране, не только СМА-пациенты. И надо сказать, что в нашей стране мало выиграть в суде, надо и после суда продолжать борьбу по исполнению решения.
Пациент оказывается один против государственной машины. Вот это прежде всего необходимо менять. Закрепленные государством гарантии должны предоставляться, в противном случае не стоит говорить ни о социальном, ни о правовом государстве.
На своей странице в Фейсбуке, Вы цитируете фразу Л.Улицкой «Уходя, оглянись, чиста ли твоя совесть…» могли бы адресовать эту фразу чиновникам, выходящим по окончании судебного процесса из зала суда? На Ваш взгляд каков процент уровненный в которых можно поставить — чиновник = совесть?
Я стараюсь быть бесстрастной к сотрудникам Минздравов, представляющих по доверенностям ответчиков по искам. Я понимаю, что это не руководство региона, и от них не зависит в этой ситуации практически ничего, кроме риска потерять свою работу. Есть те, кто сам не рад своему участию в таких процессах, кому тяжело смотреть на человека в инвалидной коляске в зале суда, на его близких, я вижу, когда им не по себе во время таких заседаний. Но есть процессуальный статус, есть позиция руководства, поэтому сторона ответчика не признала еще ни один иск.
Ваше отношение к прошедшим в Москве пикетами больных с диагнозом сма за право на получение дорогостоящего лекарственного обеспечения?
Москва – самый тяжелый регион, ни один взрослый со СМА в Москве не получает патогенетическую терапию. Было проведено несколько пикетов, встреч с представителями Депздрава, но продвижения в решении проблемы нет.
Пикеты очень на мой взгляд выматывают пациентов, это тяжело и физически для них, и психологически. Суды также проходят по искам в Москве, но и суд в Москве встает на сторону Департамента здравоохранения. Пациенты в Москве настроены на борьбу до конца, никто не остановится.
На Ваш взгляд, в ближайшее время, в обеспечении взрослых пациентов с диагнозом СМА дорогостоящими препаратами произойдут изменения?
Я бы очень хотела, чтобы эта уже 2хлетняя судебная эпопея по обеспечению препаратами пациентов СМА наконец завершилась, и все они получили препарат за счет бюджета: регионального или федерального. По несовершеннолетним пациентам ситуация уже значительно улучшилась с связи с появлением (хоть и критикуемого всячески) Фонда «Круг добра». Подавляющее большинство детей взято на обеспечение этим Фондом.
Могли бы Вы рассказать о самых запомнившихся Вам судебных процессах и почему они были таковыми?
Не скрою, что до сих пор помню рассмотрение первого судебного дела к Департаменту здравоохранения Москвы, когда в одном деле объединили 14 исков от родителей детей СМА, борющихся за Спинразу. Это были первопроходцы. Мы судились около 5 месяцев, и до сих пор это единственный случай в Москве, получения СМА-пациентами положительного решения в московском суде. После именно этого решения не только дети-истцы, но и другие, обращающиеся за Спинразой маленькие пациенты начали получать лечение в Москве этим препаратом (в суде им уже отказывали по причине начала лечения). Но самое главное было достигнуто – детей приглашали на введение препарата в Морозовскую больницу, процесс пошел.
Можно ли утверждать, что профессия юриста это призвание?
Я думаю важно, чтобы то, чем ты занимаешься в жизни, имело для тебя смысл. Вот если ты его видишь, значит твоя работа – призвание, и вовсе не обязательно быть юристом, или например врачом.
Какова доля удачи и везения в Вашей работе? Много ли значит человеческий фактор в судебном процессе?
Не столько человеческий, сколько административный, да. Тот же пример Москвы. Где законы не работают даже в суде. В Москве не может повезти в суде, совсем другие механизмы…
Нет желания все бросить к «чертовой бабушке» и начать что-то совершенно новое и в другой сфере? Планируете ли Вы изменить что-то в работе?
Я хочу наоборот расширить свою юридическую помощь на других орфанных пациентов, потому что с проблемой лекарственного обеспечения сталкиваются не только СМА-пациенты (самая многочисленная конечно группа паациентов-орфанников). Поэтому если у кого-то есть проблемы с получением лечения, обращайтесь.
Могли бы Вы рассказать о своём графике работы за последние полгода год?
После регистрации в ноябре 2020 года препарата Эврисди (Рисдиплам), занимаюсь помощью по этому препарату. Первый суд по Эврисди с моим участием прошел в Перми еще в марте 2021 года (по моему он был вообще первый по Эврисди в стране), препарат еще не поступил в гражданский оборот, а мы уже отсудились по 17-летней пациентке, которой необходимо было продолжение лечения после Программы дорегистрационного доступа и обеспечения от Фонда «Круг добра». В итоге лечение ее не было прервано ни на 1 день. Радует тот факт, что все регионы, в которых прошли на сегодня суды по Эврисди, везде исполняются решения и препараты закупаются. Но и случаи подачи апелляций от Минздравов тоже есть. Я выезжаю на суд, по необходимости и на врачебную комиссию.
Сейчас 2 категории пациентов в основном обращаются: это взрослые пациенты, в том числе те, кто еще вообще не получал лечение (не попал на Программу дорегистрационного доступа от производителя препарата) и 17-летние дети, на пороге 18-летия, нуждающиеся в продолжении терапии после обеспечения от «Круга добра». С ними пока никак не решается вопрос в регионах, 90% регионов нуждаются в принудительном воздействии через суд.
Приходилось ли Вам в профессиональной деятельности переступать через свои принципы?
Нет
Чего бы Вы никогда не сделали в жизни?
Не стану зарекаться.
Чем Вы любите заниматься в свободное время и есть ли оно у Вас? У Вас есть какое-то хобби, увлечение?
В свободное время я мама младшешкольника. Мое хобби на сегодня – уроки за 3 класс.
Ваши любимые книги (фильмы, блюда)?
«Форрест Гамп» И книга, и фильм. Она про человека с особенностями, про «дурака», отрицаемого обществом, который проходит свой непростой путь, побеждая. Не всегда сила в силе, иногда она в слабости. Еще мне очень нравится выражение оттуда «Жизнь как коробка шоколадных конфет: никогда не знаешь, что тебе попадётся». Никогда не нужно сдаваться.
Ольга Борисовна сколько времени Вы посвящаете семье?
Всё, что не посвящаю работе. Я на самом деле очень домашний человек.
Есть ли у Вас свой девиз?
Все девизы не совершенны. Только выработаешь какой-нибудь девиз, и жизнь подкинет что-то такое, и девиз не работает. На все случаи жизни у меня девиза нет.
Что мешает Вам жить, а что помогает?
Глобально ничего не мешает. Главное не мешать самой себе.
О чем Вы мечтаете?
Я мечтаю всё успевать, чем старше становишься, тем стремительнее летит время, и хочется его одновременно остановить, и всё успеть, и жить очень хочется. Вот такие мечты.
Что для Вас милосердие?
Безусловная помощь слабому. В нашем обществе сложно с такими вещами. Это все еще каждый раз воспринимается как подвиг. Хотя это должно быть нормой жизни.
Если бы встретили В.В. Путина, что бы Вы ему сказали?
Честно сказать, не знаю. Столько было этих Прямых линий. Ничего бы не сказала, не верю, в обратную связь от него, по тем серьезным вопросам, которые действительно актуальны.
Вопросы для интервью подготовила Марина Данилова. У Марины было СМА (спинально-мышечная атрофия). Родилась и жила в Санкт-Петербурге. Закончила очное отделение юридического факультета РГПУ им. Герцена ’01 по специальности Гражданского права. Основатель группы вконткте I’m SMA-йл! Research. Support. Марина умерла 23 октября 2021 года.
Ольга Слободчикова биография, спектакли. Актриса
Ольга Слободчикова биография, спектакли. АктрисаБиография актрисы
Главная
Cпектаклей 1
Спектакли Ольги Слободчиковой
Личная жизнь
Драматический
Веселые и грустные рассказы Зощенко как будто про сегодня
Читайте также
Подборки «Афиши»
спектаклей для детей о подарках
Кинопремьеры недели: «Солнцестояние», «Поехавшая», «Очень плохая семейка» и «Эскортница»
-40% на детский спектакль «Лесная биржа»
российских сериалов с классными героинями
Мероприятия
Создайте уникальную страницу своего события на «Афише»
Это возможность рассказать о нем многомиллионной аудитории и увеличить посещаемость
- Абакан,
- Азов,
- Альметьевск,
- Ангарск,
- Арзамас,
- Армавир,
- Артем,
- Архангельск,
- Астрахань,
- Ачинск,
- Балаково,
- Балашиха,
- Балашов,
- Барнаул,
- Батайск,
- Белгород,
- Белорецк,
- Белореченск,
- Бердск,
- Березники,
- Бийск,
- Благовещенск,
- Братск,
- Брянск,
- Бугульма,
- Бугуруслан,
- Бузулук,
- Великий Новгород,
- Верхняя Пышма,
- Видное,
- Владивосток,
- Владикавказ,
- Владимир,
- Волгоград,
- Волгодонск,
- Волжский,
- Вологда,
- Вольск,
- Воронеж,
- Воскресенск,
- Всеволожск,
- Выборг,
- Гатчина,
- Геленджик,
- Горно-Алтайск,
- Грозный,
- Губкин,
- Гудермес,
- Дербент,
- Дзержинск,
- Димитровград,
- Дмитров,
- Долгопрудный,
- Домодедово,
- Дубна,
- Евпатория,
- Екатеринбург,
- Елец,
- Ессентуки,
- Железногорск (Красноярск),
- Жуковский,
- Зарайск,
- Заречный,
- Звенигород,
- Зеленогорск,
- Зеленоград,
- Златоуст,
- Иваново,
- Ивантеевка,
- Ижевск,
- Иркутск,
- Искитим,
- Истра,
- Йошкар-Ола,
- Казань,
- Калининград,
- Калуга,
- Каменск-Уральский,
- Камышин,
- Каспийск,
- Кемерово,
- Кингисепп,
- Кириши,
- Киров,
- Кисловодск,
- Клин,
- Клинцы,
- Ковров,
- Коломна,
- Колпино,
- Комсомольск-на-Амуре,
- Копейск,
- Королев,
- Коряжма,
- Кострома,
- Красногорск,
- Краснодар,
- Краснознаменск,
- Красноярск,
- Кронштадт,
- Кстово,
- Кубинка,
- Кузнецк,
- Курган,
- Курганинск,
- Курск,
- Лесной,
- Лесной Городок,
- Липецк,
- Лобня,
- Лодейное Поле,
- Ломоносов,
- Луховицы,
- Лысьва,
- Лыткарино,
- Люберцы,
- Магадан,
- Магнитогорск,
- Майкоп,
- Махачкала,
- Миасс,
- Можайск,
- Московский,
- Мурманск,
- Муром,
- Мценск,
- Мытищи,
- Набережные Челны,
- Назрань,
- Нальчик,
- Наро-Фоминск,
- Находка,
- Невинномысск,
- Нефтекамск,
- Нефтеюганск,
- Нижневартовск,
- Нижнекамск,
- Нижний Новгород,
- Нижний Тагил,
- Новоалтайск,
- Новокузнецк,
- Новокуйбышевск,
- Новомосковск,
- Новороссийск,
- Новосибирск,
- Новоуральск,
- Новочебоксарск,
- Новошахтинск,
- Новый Уренгой,
- Ногинск,
- Норильск,
- Ноябрьск,
- Нягань,
- Обнинск,
- Одинцово,
- Озерск,
- Озеры,
- Октябрьский,
- Омск,
- Орел,
- Оренбург,
- Орехово-Зуево,
- Орск,
- Павлово,
- Павловский Посад,
- Пенза,
- Первоуральск,
- Пермь,
- Петергоф,
- Петрозаводск,
- Петропавловск-Камчатский,
- Подольск,
- Прокопьевск,
- Псков,
- Пушкин,
- Пушкино,
- Пятигорск,
- Раменское,
- Ревда,
- Реутов,
- Ростов-на-Дону,
- Рубцовск,
- Руза,
- Рыбинск,
- Рязань,
- Салават,
- Салехард,
- Самара,
- Саранск,
- Саратов,
- Саров,
- Севастополь,
- Северодвинск,
- Североморск,
- Северск,
- Сергиев Посад,
- Серпухов,
- Сестрорецк,
- Симферополь,
- Смоленск,
- Сокол,
- Солнечногорск,
- Сосновый Бор,
- Сочи,
- Спасск-Дальний,
- Ставрополь,
- Старый Оскол,
- Стерлитамак,
- Ступино,
- Сургут,
- Сызрань,
- Сыктывкар,
- Таганрог,
- Тамбов,
- Тверь,
- Тихвин,
- Тольятти,
- Томск,
- Туапсе,
- Тула,
- Тюмень,
- Улан-Удэ,
- Ульяновск,
- Уссурийск,
- Усть-Илимск,
- Уфа,
- Феодосия,
- Фрязино,
- Хабаровск,
- Ханты-Мансийск,
- Химки,
- Чебоксары,
- Челябинск,
- Череповец,
- Черкесск,
- Чехов,
- Чита,
- Шахты,
- Щелково,
- Электросталь,
- Элиста,
- Энгельс,
- Южно-Сахалинск,
- Якутск,
- Ялта,
- Ярославль
Письмо — Ольга Слободчикова
Ночной двор
Место личной драмы и достопримечательности
13 октября 2016 г.
Когда Кристиана Ролеф планировала семейную поездку в Нью-Йорк в своей родной Германии, она искала необычные туристические впечатления. Изучение Бруклина. День катания на велосипеде в Центральном парке. Поездка в ночной суд.
«Я читал в Интернете, что можно услышать и посмотреть, как подсудимые встречаются с судьей в первый раз. В Германии это закрытая процедура», — прошептала она в зале суда во вторник вечером. «Посмотрите на лицо моего сына; он не может в это поверить! Это как по телевизору».
Действительно, ее 16-летний сын, сидевший рядом с отцом, восторженно оглядывался по сторонам, пытаясь уловить детали дел – несмотря на неидеальную акустику зала и постоянную болтовню.
То, что разворачивалось перед ними в то время, вряд ли можно было назвать захватывающим по сравнению с криминальными драмами по телевизору. Ранее в тот же день в той же комнате Уголовного суда Манхэттена рассматривалось большое дело, когда женщина, ранее в этом году обвинившая Элиота Спитцера, бывшего губернатора Нью-Йорка, в нападении, предстала перед судом, чтобы предстать перед судом по обвинению в вымогательстве.
Тем не менее, семья Ролеф была не единственной туристкой, решившей провести таким образом вечер вторника. Около 20:00 через двери хлынул сплошной поток исключительно светловолосых подростков. Ими оказались 13 первокурсников датского колледжа в сопровождении двух учителей.
Приходить в ночной суд — это нью-йоркская традиция, — объяснил Говард Х. Вайсвассер, старший адвокат по уголовным делам.
«Много лет назад, когда я был ребенком, был только один ночной суд — этот. Люди приносили сюда свои свидания», — сказал он. «Это было недорогое свидание».
Но когда посетители во вторник вечером входили и уходили, были люди, которые провели много часов в одной и той же комнате, ожидая, когда члены их семей, наконец, предстанут перед судьей. В основном это были цветные люди, тогда как большинство любопытных наблюдателей были белыми.
«Здесь были люди в кандалах. Для меня это не развлечение», — говорит Лилиан Англада, сотрудница НПО, помогающая ВИЧ-позитивным жителям Нью-Йорка, которая ждала, когда ее сыну предстанут перед судом.
Помогать Англаде с мелкими юридическими вопросами, такими как освобождение собственности, был Уильям Гонсалес, который сам провел 30 лет в тюрьме и сумел получить сертификат помощника юриста.
Его взгляд на зал суда сильно отличался от взгляда туристов, движимых любопытством.
«Всякий раз, когда я смотрю на желтоватую дверь слева, где всех держат, мне становится страшно. Это похоже на дежа вю, на то, чтобы заглянуть в тот мир», — сказал он, имея в виду дверь в зале суда, ведущую в камеры для тех, кто ожидает своего часа в суде.
Сын Англады был арестован около 23:00. вчера вечером. Поскольку спустя 23 часа суд ушел на перерыв, его дело так и не было рассмотрено.
Медленный темп всей системы, хотя само обвинение обычно занимает всего несколько минут, не ускользнуло от наблюдателей в комнате.
«Я не могу понять, почему так долго разговаривают с адвокатом, или почему они так долго сидят здесь постфактум, ожидая своих документов», — сказала Кайла Финли, жительница Нью-Йорка, приехавшая посмотреть судебное разбирательство с ее матерью. «Наверное, если бы они могли нанять собственного адвоката, для них это было бы быстрее», — добавила она.
В последние годы широко обсуждается вопрос о невыгодном положении малообеспеченных в суде, особенно в части размера залога.
В Нью-Йорке 68% подсудимых ждут суда дома без присмотра или денежного залога, что делает город национальным лидером в этом отношении, пишет Элизабет Глейзер, директор Управления уголовного правосудия мэрии Нью-Йорка. ее комментарий для Marshall Project в прошлом году. И все же сумма залога «часто не соответствует финансовому положению ответчиков и риску, который они представляют», отметила она.
32-летний Тео Джонс, отец троих детей, был обвинен в домашнем насилии, которое он описал как «плохой обмен сообщениями» со своей бывшей девушкой. Во вторник вечером судья постановил освободить его, но запретил ему каким-либо образом связываться с заявителем.
«Д.А. попросил установить залог в размере 2000 долларов в моем случае. Конечно, я бы не смог заплатить. Если бы я пошел к поручителю, я бы, наверное, заплатил всего около 500 долларов, но это все равно большие деньги, и я на грани потери работы. И сейчас трудно устроиться на работу молодым чернокожим», — сказал он.
Для Джонса и его подруги, которые явились в суд за пять часов до его освобождения, это был драматический опыт. Тем не менее, они не обижаются, что в зале были люди, которые пришли посмотреть именно такую дораму.
«Некоторые люди, которые приходят в суд, только учатся. Если они хотят стать юрисконсультами или адвокатами, это может им помочь», — отметил он.
Так было с датскими студентами, для которых посещение суда было частью школьной поездки. Многие из них позже поступят в юридические школы, и им будет полезно увидеть правовую систему другой страны своими глазами, сказал их преподаватель Андерс Педерсен.
В американском суде датская группа была удивлена шумом и тем, как полицейские болтают друг с другом в зале суда. «Кажется, что для них это всего лишь день в офисе», — сказал один из учителей Мадс Маагаард. «У меня было ожидание, что я смогу услышать, что говорят», — добавил Якоб Карди, 19-летний студент, признав, что он был немного разочарован.
Другие были удивлены самой процедурой. Трех минут недостаточно, чтобы решить, должен ли кто-то быть в тюрьме, говорит Ролеф, которая занимается некоторыми юридическими вопросами в рамках своей работы в банке в Германии.
Адвокаты, работавшие во вторник вечером, признались, что не знали о популярности ночного суда среди туристов.
«Мы на TripAvisor? Это очень печально», — сказала Мелисса МакГрейн из Общества помощников по правовым вопросам.
Нью-йоркские клоуны встревожены страхом клоунов
3 ноября 2016 г.
«Теперь все напряжение должно быть в твоей попе!» Джулия Проктор командовала группой из 8 человек, стоявших на четвереньках в кругу и издававших забавные звуки.
Из всех разминок перед тренировкой эта была, пожалуй, самой необычной. Но именно так обстоят дела на еженедельных занятиях физической комедией Clown Gym в Мидтауне.
В преддверии Хэллоуина сообщения о людях в жутких клоунских костюмах, пугающих прохожих, были зарегистрированы как минимум в 20 штатах и за рубежом, некоторые из этих случаев привели к арестам. В ответ на это некоторые школы и колледжи запретили клоунские костюмы во время Хэллоуина. Несмотря на то, что многие из наиболее серьезных и страшных клоунских наблюдений, связанных с насилием, оказались мистификацией, в нью-йоркском клоунском сообществе все еще растет беспокойство.
«Страшность клоунов — это то, что существует, я думаю, только в Америке. В Европе клоунов уважают как артистов. Здесь его испортили», — сказал Проктор, который также прошел классическое клоунское обучение во Франции.
Профессиональные ассоциации клоунов уже несколько лет выражают обеспокоенность по поводу сокращения числа членов в США. Они опасаются, что недавние наблюдения страшных клоунов могут еще больше навредить индустрии.
Всемирная ассоциация клоунов теперь часто получает телефонные звонки от членов, жалующихся на «измененные выступления», когда их просят выступить без клоунского костюма или грима, сообщила организация. Другая ассоциация, Clowns of America International, сообщила, что концерты многих клоунов отменяются.
Тревожная встреча
В то время как многие новости посвящены людям, которые боятся клоунов, сами клоуны на самом деле напуганы.
Эделис Травиесо, президент местной ассоциации NY Clown Alley, уже около 10 лет работает клоуном на детских праздниках и уличных ярмарках. Она описала тревожную встречу, которая произошла на Статен-Айленде в начале октября.
«Я вышел из концерта, все еще в моем костюме. Когда я шла к своей машине, я увидела мужчину. Он посмотрел на меня с такой странной реакцией. Взгляд в его глазах был немного испуганным. Это была узкая, тупиковая улица, и был момент, когда мы оба посмотрели друг на друга и подумали: «О чем ты?», — сказала она. «Я никогда раньше не чувствовал себя так. По большей части я всегда получаю улыбку».
После первоначальной испуганной реакции мужчина на тупиковой улице улыбнулся ей. Но ощущение, что что-то изменилось в ее восприятии, осталось.
«Теперь я не могу путешествовать в своем клоунском костюме; Я должен снять все. Раньше я просто путешествовала в своих клоунских костюмах, и люди сигналили и просили мою визитку», — сказала она.
Клиенты Травьезо беспокоятся о ее безопасности, говорит она. Они говорят ей, что она может переодеться в свой костюм после прибытия к ним и хотят знать, когда благополучно вернется домой.
Страшный клоун — это не клоун
Многие клоуны объединились в кампании, чтобы защитить свой нестрашный образ. Всемирная ассоциация клоунов публикует фотографии своих членов в социальных сетях, чтобы продемонстрировать работу, которую они делают. Президент группы Рэнди Кристенсен даже выступил с заявлением, чтобы официально отделить работу профессиональных клоунов от страшного клоунского тренда. «Пожалуйста, поймите, только потому, что кто-то носит резиновую маску на Хэллоуин, это не делает его клоуном! Мы отрицаем любые отношения с этими «ужасными персонажами», — говорится в заявлении.
В видеообращении, размещенном на YouTube, Кристенсен обвинил тех, кто стоит за розыгрышами, в попытке исказить «хорошее, чистое, полезное искусство».
Местные профессиональные клоуны согласны. «Какие бы беспорядки ни совершались, это не ответственность настоящих клоунов», — соглашается Джон Таунсен, преподающий в еженедельной лаборатории физической комедии Нью-Йорка в Вильямсбурге. Он процитировал свой более ранний пост в блоге: «Переодевание космонавта не позволило бы мне попасть в космический шаттл, но костюм, грим и устрашающий парик каким-то образом делают меня клоуном».
Ужасающий потенциал
Но некоторые люди на самом деле боятся клоунов, и эксперты в области психологии и искусства считают, что этот страх проистекает из некоторых аспектов клоуна как персонажа.
Ноэль Кэрролл, американский философ и один из ведущих специалистов в области эстетической теории, много писал об «ужасающем потенциале» клоуна в своем эссе 1999 года «Ужас и юмор».
«Это фантастическое существо, обладающее альтернативной биологией, биологией, способной выдерживать удары по голове молотками и кирпичами, которые были бы смертельными для любого простого человека», — пишет он. «[Клоунов] можно превратить в ужасных существ, соединив их концептуально аномальный статус со страхом».
Дети часто боятся клоунов, а также марионеток и кукол чревовещателя, потому что «они еще не освоили условности так называемой комической дистанции», заметил Кэрролл.
Клоуны «театральны», и тревожно видеть их вне контекста представления, размышляет Патрик Хани, актер, посещающий клоунский спортзал. «Никто не знает, что сделает клоун», — добавил он.
Больницы и школы
Тиффани Райли, работающая клоуном уже 20 лет, считает борьбу с этим страхом частью своей профессии. Она была частью Цирка Большого Яблока и работала в их отделении по уходу за клоунами; затем переехала в Даллас, чтобы начать аналогичную программу со своим партнером.
В больницах она работает с детьми, став единственным человеком, которому они могут сказать «нет» в условиях, когда все решения принимают врачи и родители.
Одну из своих техник она описала так: «Я спрашиваю их: «Можно войти?», а они могут сказать «нет». Так что я начинаю уходить, но моя шляпа слетает. Я поднимал его, снова начинал уходить, и моя шляпа снова падала».
Райли сетует на то, что даже к больничным клоунам за границей относятся лучше, чем в США, где зародились такие программы. Американские больничные клоуны часто работают волонтерами.
«В 1987 году в Цирке Большого Яблока открылось отделение по уходу за клоунами. Из этой программы несколько человек переехали в другие страны и начали там подобные программы. Сейчас в Израиле клоуны есть в каждой больнице. В США, хотя мы и начали это, нам было трудно идти в ногу», — сказала она. Big Apple Circus, некоммерческий цирк с одной ареной, известный своими клоунами, недавно объявил, что в этом сезоне не будет ставить палатку.
В настоящее время Райли учится на степень магистра, исследуя влияние юмора на медицину. В конечном итоге она хочет создать программу, которая позволит исполнителям стать сертифицированными больничными клоунами, создав таким образом стандарт, который упростит процесс найма клоунов для больниц.
Присутствие клоунов в государственных учреждениях вообще беспокоит многих в Америке. Однажды Травьезо предложила школе своего сына поучаствовать в каких-то мероприятиях, на что получила ответ: «Нет, нет, мы действительно не можем. Никаких клоунов».
Обучение клоунов
Несмотря на страх американцев перед клоунами, обучение этому виду искусства было очень популярно среди актеров, которые не получают достаточной физической подготовки в театральном образовании, отмечают исполнители. Клоунада все чаще добавляется во многие детские театральные программы по всему городу, популярны детские цирковые лагеря.
В клоунском спортзале были те, кто просто хотел расслабиться, например банковский работник Эрин, которая искала выход для стресса, вызванного ее работой. Но большинство из тех, кто посещает сеансы, — исполнители, желающие открыть для себя новые грани своей артистической личности.
Проктор, их учительница, сама увлеклась клоунадой, когда подавала документы в актерские школы. Ей сказали, что есть спрос на «импульсивных» актеров, и, хотя она не хотела становиться клоуном, она полюбила это искусство.
«Клоунада празднует неудачу, а это не то, что часто празднуется в нашей культуре. Я был очень увлеченным учеником, когда узнал о клоунаде. Это изменило мою жизнь, сделав меня более щедрым и добрым к себе», — сказал Проктор.
Исполнители жалуются, что люди, надевающие страшные костюмы, не понимают, сколько усилий и лет обучения уходит на то, чтобы найти свой характер и зарекомендовать себя как уважаемого артиста. Для профессионалов клоунада — это серьезно, и они надеются, что клоунская паника утихнет.
— Вот наша профессия, вот жизнь на кону, — сказала Райли.
What’s in Your Toolkit: Ольга Слободчикова
What’s in Your Toolkit: Ольга Слободчикова
Наша пятничная колонка спрашивает наших участников об их любимых инструментах, программах, предметах одежды, обуви на съемочной площадке, любимых программах для написания сценариев и т. д.
Ольга Слободчикова – помощник главного редактора и научный сотрудник
By Katie Chambers
Член NYWIFT Ольга Слободчикова работает помощником редактора в крупных документальных проектах для HBO, Netflix и Amazon. Ее недавние заслуги включают первого помощника редактора и исследователя известного проекта Jigsaw Productions 9.0008 Agents of Chaos (HBO) о вмешательстве России в выборы в США.
Ольга родилась в России и работала там журналистом на BBC, прежде чем приехать в Нью-Йорк, чтобы сосредоточиться на документальном кино. Ольга также сняла короткометражный фильм « Age of No Fear » о подростках-активистах, протестующих против президента России Владимира Путина.
Член NYWIFT Ольга Слободчикова
Как вы подходите к своей работе в качестве помощника редактора и научного сотрудника?
В качестве помощника редактора (AE) моей первой задачей является хорошая организация, поскольку техническая сторона постпродакшна является моей основной обязанностью. Очень важно быть на одной волне с редактором и знать, каковы его планы и приоритеты. Таким образом, я могу лучше удовлетворить их потребности. Поскольку в документальных фильмах большая часть процесса написания начинается в монтажной, помощник монтажера также может сыграть важную творческую роль в фильме.
Несмотря на то, что моя основная работа связана с АЭ, я также часто занимаюсь архивными исследованиями. Помогает то, что у меня журналистское образование — раньше я работал на BBC в Москве. Мое понимание российской политики было очень полезным в последние четыре года. Я работал над несколькими проектами, в которых использовались русскоязычные интервью и архив. Агенты Хаоса , Я провел много времени, изучая печально известную петербургскую фабрику троллей, начиная с ее ранней пропаганды, нацеленной на русских, и заканчивая их кампанией 2016 года. Раньше они публиковали сообщения вроде «Путин хороший», но с годами научились быть более тонкими. Я провел много дней, просматривая социальные сети людей, которые там работали, потому что они добровольно разместили много доказательств. Я склонен немного увлекаться исследованиями, если мне это действительно интересно, и в конце концов натыкаюсь на интересные вещи.
Ольга в офисе Jigsaw Productions, до пандемии – праздничный торт в подарок!
Каковы ваши любимые инструменты — любое программное обеспечение, канцелярские товары и т. д., которые помогают вам в течение дня?
В качестве AE я часто использую приложение Terminal. Если вы устанавливаете Homebrew, он позволяет вам запускать множество сценариев, таких как rsync, используемый для резервного копирования файлов. Для повторяющихся задач я выстраиваю целый абзац команд, сохраняю их, а затем копирую и вставляю в Терминал всякий раз, когда они мне нужны.
Я также часто получаю огромные пакеты архивных фотографий в случайном порядке, поэтому я использую скрипт для извлечения их метаданных и сортировки их в электронной таблице в хронологическом порядке. Затем я переименовываю их в Automator. После импорта они уже расположены в правильном порядке, что сэкономило мне часы ручной сортировки. Я всегда рад поделиться своими трюками.
Вы объездили весь мир по работе. Что входит в ваш набор инструментов для «командировки»?
Когда дело доходит до отчетов о поездках, все начинается с функциональной одежды. Та же пара штанов REI была со мной в джунглях Камбоджи и на протестах в России.
Съемка протестов в России для Эпоха без страха
Какие самые важные истории вы освещали?
Я освещал протесты в России, начиная с массовых демонстраций 2011-2012 гг. Протестное движение снова усилилось в 2017 году. Примерно в то же время я начал работать над короткометражным документальным фильмом о российских подростках, протестующих против Владимира Путина. Он доступен на веб-сайте NYC Media и на Vimeo. Путин правит страной столько, сколько живы эти активисты, и тот факт, что они несовершеннолетние, делает их особенно уязвимыми для давления со стороны полиции и их учителей. Видеть, как они все еще находят в себе смелость высказаться, было очень вдохновляюще.
На BBC я освещал российский допинговый скандал и санкции после российской аннексии Крыма. Я также получил работу в Камбодже благодаря проекту Global Beat Нью-Йоркского университета в 2017 году. Я участвовал в написании статьи PBS NewsHour о камбоджийских беженцах, депортированных из США за совершение уголовных преступлений. Многих депортируют в страну, в которой они никогда раньше не были, потому что на самом деле они родились в лагерях беженцев за пределами Камбоджи. Я также освещал важную экологическую историю в лесу Прей Ланг на севере Камбоджи: мы сняли VR-видео о вырубке лесов и необузданных незаконных рубках, которые там происходят.
Ольга в Камбодже с коллегами Айешей Шакья и Матье Фор
Что вам больше всего нравится в работе в виртуальной реальности по сравнению с традиционными медиа?
VR имеет свои ограничения, потому что зритель должен использовать специальное оборудование, чтобы получить полное представление. Но формат работает для переноса зрителя в места, которые он вряд ли посетит. В Prey Lang мы с моими коллегами Айешей Шакья и Матье Фором следовали за группой местных жителей, патрулирующих лес. Нам даже удалось заснять на камеру некоторых нелегальных лесозаготовителей. Мы были в довольно экстремальных условиях: без электричества и водопровода, спали в гамаках.
Основная особенность виртуальной реальности заключается в том, что она снимает все вокруг. Итак, вы нажимаете кнопку и убегаете, чтобы спрятаться. Однажды мы оказались за каким-то мертвым, засохшим деревом. Мой рукав задел ветки. Следующее, что я знаю, это муравьи вокруг меня, и они жалят! Тогда мой коллега сказал: «Вы настоящий видеооператор. Я никогда не видел, чтобы кто-то паниковал так тихо. И так осознанно, чтобы не выйти за очертания дерева».
Кем ты хотел стать, когда вырос? Как это повлияло на вашу карьеру сегодня?
Я начал писать короткие рассказы, когда мне было около семи или восьми лет, и писал для школьной газеты с 12 лет. Журналистика была вполне естественным выбором профессии. В 18 лет я получил свою первую работу в крупном информационном агентстве в России, освещая спорт. Журналистика всегда была неотъемлемой частью моей жизни. Сегодня, работая в индустрии документального кино, я по-прежнему вижу себя в первую очередь журналистом.
Мультиэкранная работа Ольги из дома, настроенная для Jigsaw Productions
Как вы остаетесь в здравом уме и продолжаете развивать свой творческий потенциал во время covid?
Я невероятно благодарен за то, что во время постпродакшна я мог без перерыва перейти к работе из дома. При этом я считаю важным выходить из дома хотя бы раз в день, даже если это просто «прогулка по здравому смыслу» вокруг квартала.
Что касается творчества, я чувствую, что в последнее время я смотрю много отличных работ других и впитываю новые идеи. Я член Международной ассоциации документального кино и в последнее время смотрю фильмы, номинированные на премию IDA Awards. Во время пандемии я посмотрел много документальных фильмов, которые меня вдохновили, и я надеюсь начать снимать свой собственный сайд-проект, когда весной начнет стихать вторая волна.
Узнайте больше о работе Ольги Слободчиковой на olgajournalist.com.
ИЗДАНО
Кэти Чемберс
Кэти Чемберс — старший директор по связям с общественностью и общественностью организации New York Women in Film & Television (NYWIFT). Она также является председателем по связям с общественностью Федерации женских клубов штата Нью-Джерси и является внештатным писателем и специалистом по стратегии цифрового маркетинга.